Faleceu hoje, de forma súbita, Joana Dias, a jovem de cerca de 20 anos que sofria de “Spina Bífida”.
A marcação da data das cerimónias fúnebres aguarda decisão do tribunal.
Uma das jovens de Alpiarça que mais medalhas desportivas guardava e que, diariamente, transformava as suas lutas em conquistas, deixou ao Alpiarcense, um testemunho da sua força, em 2017, por ocasião de uma festa de solidariedade destinada a angariar fundos para adquirir uma moto eléctrica que lhe garantisse uma independência motora.
Fica aqui a transcrição da reportagem que saiu na edição impressa d’O Alpiarcense em dezembro de 2017:
“O Moto Clube Charrua serve de palco a uma festa de solidariedade muito especial: a Joana Dias, uma jovem adolescente com “spina bífida”, precisa de uma moto elétrica que a deixe conquistar a tão desejada independência exterior. No dia 2 de Dezembro pelas 16h, os amigos, familiares, gente anónima, o Grupo Etnográfico ALBANDEIO juntam-se para fazer cumprir um
sonho e angariar o dinheiro suficiente para comprar este veículo cujo valor oscila entre os 1500 e 3000 euros, os valores mais sustentáveis no mercado de equipamento novo e usado.
A Joana tem 16 anos. Da sua jovem idade, Joana tem uma gigante história de vida. Gigante para quem, com tão pouco tempo de existência, tem uma experiência de vida de superação, de luta e de resiliência que lhe vem da alma.
Zélia Dias, a mãe que trabalha na Escola EB S José Relvas, tem sido a companheira dos sonhos da Joana. Estava grávida de dois meses e meio quando o pai de Joana morreu num acidente de moto. E assim foi travando sozinha uma batalha que só por si seria difícil, com um filho de 9
anos e à espera do nascimento da Joana. Tudo correu bem durante a gravidez até ao dia em que na última ecografia foi notado um problema: o bebé tinha líquido encefálico. Joana nasceu com “spina bífida” e teve de imediato de ser operada para corrigir uma lesão na coluna. Depois
foi-se seguindo o resto, o resto que seria o desespero para muitas famílias mas que para Zélia foi motivo para seguir em frente determinada: “Chorar, já tive vontade mas não tenho tempo para isso!” Zélia tem um companheiro que, como diz, “é tudo para mim e para a Joana”.
Começa a epopeia de Joana: spina bífida que a amarraria a uma cadeira de rodas; hidrocefalia que lhe valeu mais um internamento hospitalar para colocação de um tubo que lhe liga a cabeça ao estômago para eliminar o líquido encefálico; um joelho lateral e muito recentemente terá que ser operada a um pé que está a ficar todo torto. Ao todo já somam oito
operações, apenas para uma menina de 16 anos. Determinada a mãe agradece todos os dias à equipa médica do Hospital Garcia da Orta que a tem acompanhado ao longo da vida neste insinuoso percurso. Quisemos saber que apoios sociais tem tido a Joana, até porque precisa de mais do que apenas uma cadeira de rodas. Zélia vai desfiando as necessidades: “ Gasta mais de
uma caixa de sondas de algália por mês. Uma vez fui pedir apoio social para as fraldas mas até hoje não recebi resposta. Agora já não usa porque foram substituídas por pensos de incontinência. A 1ª cadeira de rodas foi dada pelo Hospital Garcia de Orta, o 2º pela Segurança Social e ADSE e as seguintes foram compradas por mim e pelo Rancho, o Grupo Etnográfico
ALBANDEIO.” Quando fala da filha, Zélia sorri orgulhosa: “é uma menina determinada, muito autónoma e cheia de vontade. Consegue andar de pé, agarrada às coisas, levanta-se sozinha e até já consegue entrar sozinha no autocarro. Quer fazer tudo sozinha! O pior é andar na rua. A moto elétrica é para que possa andar na rua. Ela tem de circular pela estrada porque o
empedrado dos passeios dificulta a cadeira. E depois as ruas são subidas e descidas que lhe magoam os braços pelo esforço na cadeira. E há ainda o pormenor do anoitecer; ela precisa de luzes para circular.”
No dia em que fomos entrevistar a Joana ela estava na fisioterapia porque tinha os ombros doridos do esforço da cadeira de rodas. Joana é uma menina aplicada nos estudos, muito organizada. Está a fazer o 9º ano em 2 anos como permite a lei referente à inserção de pessoas com deficiência. Gosta de Português e de Educação Física. E quando for grande quer ser educadora de infância porque gosta de miúdos! E quando tem tempo livre, vai até ao jardim escola para ajudar a cuidar dos meninos! Talvez queira seguir a amiga, outra Joana , quem sabe! “Faço tudo como toda a gente!” – reclama Joana. E lembra a professora da escola primária que lhe ofereceu um quadro que questiona: “Onde está afinal a diferença?” Nada é muito para esta miúda! Há sempre o “mais”. Joana já fez natação adaptada de competição na Associação de Apoio à Multideficiência em Vila Franca de Xira mas agora com a mudança para Alhandra teve de parar porque é longe; praticou ténis com a amiga Joana Pacheco, uma dupla imparável mas agora com a amiga longe e sem horário para a prática teve de abandonar o ténis… Mas os olhos fazem brilhar a alma: “Gostava tanto de continuar o ténis em Almeirim!”
Medalhas e troféus tem em todas as modalidades que praticou mas é com um enorme brilhozinho nos olhos que confessa ter gostado de receber a medalha de mérito desportivo da Câmara Municipal de Alpiarça! Só pela natação tem cerca de 20 medalhas! Agora pratica Boccia e já ambiciona ir aos regionais! Com a Joana há sempre mais – toca no ALBANDEIO e há o querer mais. Insaciável nas conquistas, junta agora os amigos para pedir um equipamento que lhe dê a mobilidade e a autonomia na rua, para circular em segurança pelas estradas, possam elas descer ou subir, como a vida, sem que lhe
doam os braços (que a alma não) e a noite também possa ser dia!
